Cuidar una persona gran amb deteriorament cognitiu

Què suposa cuidar algú amb demència

La demència no és una part normal de l'envelliment. És un conjunt de malalties, la més freqüent l'Alzheimer, que van afectant la memòria, el pensament, l'orientació i, amb el temps, la conducta i la capacitat de fer les tasques del dia a dia (OMS). Avança a poc a poc, i cada etapa demana una cosa diferent a qui cuida.

Tenir cura d'algú amb demència té un pes particular. La persona continua aquí, però va canviant: oblida converses, repeteix preguntes, es desorienta, de vegades s'enfada o desconfia sense motiu aparent, i pot arribar un dia que no et reconegui. Molts fills i filles viuen a més un canvi de papers difícil: passar a cuidar qui els va cuidar.

Per això qui cuida viu sovint un dol anticipat, per la persona que era mentre continua present, i una culpa que no descansa: per perdre la paciència, per necessitar un respir, per plantejar-se una residència. Aquest desgast té nom, sobrecàrrega del cuidador, i no és una debilitat: l'OMS reconeix que tenir cura d'algú amb demència afecta la salut i el benestar de qui cuida. Cuidar-se no és un luxe: és part de la cura.

Com reconèixer l'esgotament

• Fa mesos que no tens una estona per a tu sense sentir-te culpable per tenir-la.
• Et costa mantenir la paciència quan repeteix la mateixa pregunta per desena vegada, i després et sents fatal.
• Dorms malament perquè es desperta de nit, es desorienta o tens por que surti de casa.
• Has deixat de veure els amics, de fer coses que t'agradaven o de treballar com abans.
• Trobes a faltar la persona que era, encara que la tinguis al davant, i no saps amb qui parlar-ne.
• A la família hi ha tensions sobre qui cuida, quant i quines decisions prendre.
• Et poses malalt més sovint i no vas al metge perquè no hi ha temps.

Què ajuda

Entendre la malaltia. Saber què és la demència, quins canvis esperar i per què apareixen ajuda a no prendre's com una cosa personal un enfadament o un oblit. Les guies clíniques recomanen oferir a qui cuida formació sobre la malaltia i entrenament en estratègies per a la cura (NICE NG97).

Adaptar la comunicació. Frases curtes i d'una en una, un to tranquil, no discutir ni corregir constantment el que recorda malament, i respondre a l'emoció que hi ha darrere de la pregunta més que a la pregunta. Moltes situacions difícils es desactiven així.

Rutines i un entorn segur. Horaris estables, un espai endreçat i sense perills, i activitats senzilles que la persona encara gaudeix. Donen seguretat a qui té demència i previsibilitat a qui cuida.

Repartir, encara que costi. Un familiar que se n'ocupi un cap de setmana, un centre de dia, ajuda a domicili o estades de respir. Delegar no és abandonar: és fer sostenible el que avui no ho és. Informar-te dels suports als quals tens dret també forma part de la cura (NICE NG97).

Parlar amb qui passa pel mateix. Les associacions de familiars d'Alzheimer i els grups de suport són el lloc on no cal explicar res, i on sentir que altres senten la mateixa culpa treu molt de pes.

Què fa la teràpia. A We Are Psycho tens un espai que és només teu. Treballem la culpa, el dol anticipat, la ràbia i la sobrecàrrega, com posar límits sense deixar de cuidar, com prendre decisions difícils, com una residència, amb menys culpa, i com organitzar els suports que calen, també amb la resta de la família.

Què no fa. No substitueix l'atenció mèdica del teu familiar: el diagnòstic, el tractament i el seguiment de la demència els porta el seu equip sanitari. La teràpia t'ajuda a tu a sostenir la cura.

Quan demanar ajuda per a tu

Cansar-se de cuidar és normal. És moment de demanar ajuda per a tu quan el cansament s'ha convertit en desesperança, quan no hi ha cap moment de la setmana que sigui teu, quan has començat a perdre els nervis amb la persona que cuides més sovint del que voldries, quan la teva salut se'n ressent o quan fa setmanes que sents que no pots més i no ho has dit a ningú.

Si notes canvis de memòria o de conducta en un familiar i encara no té diagnòstic, consulta-ho amb el seu metge: una valoració a temps permet planificar la cura i accedir abans als suports.

Si has pensat a fer-te mal o a no voler continuar, no esperis: truca al 024 (Línea 24h de atención a la conducta suicida). Si hi ha perill immediat, per a tu o per a la persona que cuides, truca al 112. We Are Psycho no atén urgències.

• 

  Jordi Dou

  Psicòleg General Sanitari (Col. 30243)

  Veure perfil
• 

  Maimuna Balde

  Psicòlog@ General Sanitaria

  Veure perfil
• 

  Sofia Falaschi

  Psicòloga General Sanitària

  Veure perfil

Preguntes freqüents

És normal sentir que ja l'he perdut encara que continuï aquí?

Sí. Es diu dol anticipat i és molt freqüent en qui té cura d'algú amb demència: es troba a faltar la persona que era mentre continua present. Posar-hi nom permet viure-ho sense sentir que és una deslleialtat.

Portar-lo a una residència és abandonar-lo?

No. Quan les necessitats de cura superen el que es pot sostenir a casa, una residència pot ser la manera de continuar cuidant: amb un altre paper, més de companyia que de tasques. És una decisió difícil, i la teràpia et pot ajudar a prendre-la amb més claredat i menys culpa.

Com aniré a teràpia si no tinc temps ni per dormir?

Les sessions són online i s'adapten a l'estona que tinguis, encara que sigui petita. Moltes persones cuidadores descobreixen que l'hora de teràpia és la primera que recuperen per a si mateixes.

Com funciona la teràpia a We Are Psycho?

És online i confidencial. Ens expliques què et passa, et proposem la psicòloga o el psicòleg que millor encaixa amb tu i tries tu. Si abans tens dubtes sobre com funciona, t'ho expliquem en una trucada gratuïta de 20 minuts, sense compromís.