Cuidar a una persona mayor con deterioro cognitivo

Qué supone cuidar de alguien con demencia

La demencia no es una parte normal del envejecimiento. Es un conjunto de enfermedades, la más frecuente el alzhéimer, que van afectando a la memoria, al pensamiento, a la orientación y, con el tiempo, a la conducta y a la capacidad de hacer las tareas del día a día (OMS). Avanza poco a poco, y cada etapa pide algo distinto a quien cuida.

Cuidar de alguien con demencia tiene un peso particular. La persona sigue ahí, pero va cambiando: olvida conversaciones, repite preguntas, se desorienta, a veces se enfada o desconfía sin motivo aparente, y puede llegar un día en que no te reconozca. Muchos hijos e hijas viven además un cambio de papeles difícil: pasar a cuidar de quien les cuidó.

Por eso quien cuida vive a menudo un duelo anticipado, por la persona que era mientras sigue presente, y una culpa que no descansa: por perder la paciencia, por necesitar un respiro, por plantearse una residencia. Ese desgaste tiene nombre, sobrecarga del cuidador, y no es una debilidad: la OMS reconoce que cuidar de alguien con demencia afecta a la salud y al bienestar de quien cuida. Cuidarse no es un lujo: es parte del cuidado.

Cómo reconocer el agotamiento

• Hace meses que no tienes un rato para ti sin sentirte culpable por tenerlo.
• Te cuesta mantener la paciencia cuando repite la misma pregunta por décima vez, y después te sientes fatal.
• Duermes mal porque se despierta de noche, se desorienta o tienes miedo de que salga de casa.
• Has dejado de ver a tus amigos, de hacer cosas que te gustaban o de trabajar como antes.
• Echas de menos a la persona que era, aunque la tengas delante, y no sabes con quién hablarlo.
• En la familia hay tensiones sobre quién cuida, cuánto y qué decisiones tomar.
• Te pones enfermo más a menudo y no vas al médico porque no hay tiempo.

Qué ayuda

Entender la enfermedad. Saber qué es la demencia, qué cambios esperar y por qué aparecen ayuda a no tomarse como algo personal un enfado o un olvido. Las guías clínicas recomiendan ofrecer a quien cuida formación sobre la enfermedad y entrenamiento en estrategias para el cuidado (NICE NG97).

Adaptar la comunicación. Frases cortas y de una en una, un tono tranquilo, no discutir ni corregir constantemente lo que recuerda mal, y responder a la emoción que hay detrás de la pregunta más que a la pregunta. Muchas situaciones difíciles se desactivan así.

Rutinas y un entorno seguro. Horarios estables, un espacio ordenado y sin peligros, y actividades sencillas que la persona todavía disfruta. Dan seguridad a quien tiene demencia y previsibilidad a quien cuida.

Repartir, aunque cueste. Un familiar que se ocupe un fin de semana, un centro de día, ayuda a domicilio o estancias de respiro. Delegar no es abandonar: es hacer sostenible lo que hoy no lo es. Informarte de los apoyos a los que tienes derecho también forma parte del cuidado (NICE NG97).

Hablar con quien está en lo mismo. Las asociaciones de familiares de alzhéimer y los grupos de apoyo son el sitio donde no hay que explicar nada, y donde escuchar que otros sienten la misma culpa quita mucho peso.

Qué hace la terapia. En We Are Psycho tienes un espacio que es solo tuyo. Trabajamos la culpa, el duelo anticipado, la rabia y la sobrecarga, cómo poner límites sin dejar de cuidar, cómo tomar decisiones difíciles, como una residencia, con menos culpa, y cómo organizar los apoyos que hacen falta, también con el resto de la familia.

Qué no hace. No sustituye la atención médica de tu familiar: el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de la demencia los lleva su equipo sanitario. La terapia te ayuda a ti a sostener el cuidado.

Cuándo pedir ayuda para ti

Cansarse de cuidar es normal. Es momento de pedir ayuda para ti cuando el cansancio se ha convertido en desesperanza, cuando no hay ningún momento de la semana que sea tuyo, cuando has empezado a perder los nervios con la persona que cuidas más a menudo de lo que querrías, cuando tu salud se está resintiendo o cuando llevas semanas sintiendo que no puedes más y no se lo has dicho a nadie.

Si notas cambios de memoria o de conducta en un familiar y todavía no tiene diagnóstico, consúltalo con su médico: una valoración a tiempo permite planificar el cuidado y acceder antes a los apoyos.

Si has pensado en hacerte daño o en no querer seguir, no esperes: llama al 024 (Línea 24h de atención a la conducta suicida). Si hay peligro inmediato, para ti o para la persona que cuidas, llama al 112. We Are Psycho no atiende urgencias.

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  Jordi Dou

  Psicólogo General Sanitario (Col. 30243)

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• 

  Maimuna Balde

  Psicólog@ General Sanitaria

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• 

  Sofia Falaschi

  Psicóloga General Sanitaria

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Preguntas frecuentes

¿Es normal sentir que ya lo he perdido aunque siga aquí?

Sí. Se llama duelo anticipado y es muy frecuente en quien cuida de alguien con demencia: se echa de menos a la persona que era mientras sigue presente. Ponerle nombre permite vivirlo sin sentir que es una deslealtad.

¿Llevarle a una residencia es abandonarle?

No. Cuando las necesidades de cuidado superan lo que se puede sostener en casa, una residencia puede ser la forma de seguir cuidando: con otro papel, más de compañía que de tareas. Es una decisión difícil, y la terapia puede ayudarte a tomarla con más claridad y menos culpa.

¿Cómo voy a ir a terapia si no tengo tiempo ni para dormir?

Las sesiones son online y se adaptan al hueco que tengas, aunque sea pequeño. Muchas personas cuidadoras descubren que la hora de terapia es la primera que recuperan para sí mismas.

¿Cómo funciona la terapia en We Are Psycho?

Es online y confidencial. Nos cuentas qué te pasa, te proponemos a la psicóloga o al psicólogo que mejor encaja contigo y eliges tú. Si antes tienes dudas sobre cómo funciona, te lo explicamos en una llamada gratuita de 20 minutos, sin compromiso.