Cuidar de un hijo o hija adolescente o joven con un trastorno mental o una discapacidad

Qué supone cuidar en esta etapa

Cuidar de un hijo o una hija con un trastorno mental o una discapacidad intelectual o física es una tarea que no se elige y que no tiene horario. En la adolescencia y la juventud, además, aparece una pregunta que no se hacía antes: cómo acompañar su paso a la vida adulta.

Es una etapa con retos propios. Hay que encontrar el equilibrio entre proteger y dejar crecer, porque tu hijo o tu hija quiere, y necesita, más autonomía. Cambian los apoyos: los servicios de la infancia terminan y los de adultos funcionan de otra manera. Con un trastorno mental pueden llegar crisis, hospitalizaciones o temporadas en las que no quiere recibir ayuda. Y a partir de la mayoría de edad, la información sobre su salud es suya, y puede decidir no compartirla contigo, aunque sigas siendo quien sostiene el día a día.

Quien cuida vive a menudo un duelo por la vida que imaginó para su hijo o su hija, preocupación por el futuro («¿qué pasará cuando no estemos?») y cansancio acumulado durante años. A eso se suman la pareja, los otros hijos y el trabajo. Ese desgaste no es una debilidad: es lo que le pasa a cualquiera que sostiene algo que necesita a varias personas. Cuidarse no es un lujo: es parte del cuidado.

Cómo reconocer el agotamiento

• Tu vida gira alrededor de las necesidades de tu hijo o tu hija, y hace mucho que no tienes un rato para ti.
• Vives en alerta, pendiente de la próxima crisis, de una llamada o de una recaída.
• No sabes cuánto proteger y cuánto dejar que haga por su cuenta, y cada decisión te genera dudas y culpa.
• La preocupación por su futuro, y por qué pasará cuando ya no estén, te quita el sueño.
• La relación de pareja o con tus otros hijos se ha visto afectada, y sientes que no llegas a todo.
• Te sientes solo frente a los servicios, los trámites y las decisiones.
• Estás cansado de una forma que ya no se va con descansar.

Qué ayuda

Entender lo que le pasa. Conocer bien el trastorno o la discapacidad de tu hijo o tu hija, qué puedes esperar y qué ayuda, reduce la incertidumbre y te permite acompañar mejor. Pregunta a su equipo todo lo que necesites saber y, cuando sea posible, participa en las sesiones o en los grupos para familias.

Acompañar la autonomía. Dejar que haga todo lo que pueda hacer, aunque tarde más o lo haga distinto, y aumentar poco a poco sus responsabilidades. La autonomía se entrena, y es su mejor protección a largo plazo.

Un plan para las crisis y para el futuro. Si hay un trastorno mental, acordar con su equipo qué hacer ante las señales de alarma y a quién llamar. Y pensar con tiempo en el futuro: apoyos, recursos y personas de confianza, para que la preocupación no se quede solo en angustia.

Repartir el cuidado. Pareja, familia, servicios de respiro, centros y programas de apoyo. Delegar no es abandonar: es hacer sostenible lo que hoy no lo es. Y no olvidar a los otros hijos, que también necesitan su espacio y a veces cargan en silencio.

Hablar con quien está en la misma situación. Las asociaciones de familias de personas con discapacidad o con problemas de salud mental son un lugar donde no hay que explicar nada, y donde se comparten recursos y experiencia.

Qué hace la terapia. En We Are Psycho tienes un espacio que es solo tuyo. Trabajamos la culpa, el duelo por la vida imaginada, la preocupación por el futuro y la sobrecarga, cómo acompañar su autonomía sin desaparecer tú, cómo poner límites y cómo cuidar la pareja y al resto de la familia.

Qué no hace. No sustituye el tratamiento ni los apoyos de tu hijo o tu hija, que lleva su propio equipo. La terapia te ayuda a ti a sostener el cuidado.

Cuándo pedir ayuda para ti

Cansarse de cuidar es normal. Es momento de pedir ayuda para ti cuando el cansancio se ha convertido en desesperanza, cuando no hay ningún momento de la semana que sea tuyo, cuando la situación está afectando a tu salud, a tu pareja o a tus otros hijos, o cuando llevas semanas sintiendo que no puedes más y no se lo has dicho a nadie.

Si tu hijo o tu hija habla de hacerse daño o de no querer seguir, o hay una situación de violencia en casa, no esperes: llama al 800 911 2000 (Línea de la Vida) o, si hay peligro inmediato, al 911. Lo mismo si eres tú quien tiene esos pensamientos. We Are Psycho no atiende urgencias.

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  Ivonne Nieves Valencia

  Psicóloga clínica | Especialista en Terapia Cognitivo-Conductual

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Preguntas frecuentes

¿Cómo encuentro el equilibrio entre proteger y dejar crecer?

No hay una respuesta única, porque depende de sus capacidades y de su situación. En general ayuda dejar que haga todo lo que puede hacer, aumentar sus responsabilidades poco a poco y acordar con su equipo qué riesgos son razonables. La terapia es un buen lugar para pensar estas decisiones sin cargarlas solo.

Ya es mayor de edad y no quiere que sepa nada de su tratamiento

A partir de la mayoría de edad, la información sobre su salud es suya y decide con quién compartirla. Es duro cuando eres tú quien sostiene su día a día. Ayuda hablar con él o con ella sobre qué necesitas saber para poder ayudar, y apoyarte en las asociaciones y en tu propia terapia para no quedarte solo con la preocupación.

¿Y mis otros hijos?

Los hermanos también viven la situación, y a veces se hacen invisibles para no agregar carga. Apartar tiempo para ellos, explicarles lo que pasa según su edad y darles espacio para expresar lo que sienten, también el enojo, los protege.

¿Cómo funciona la terapia en We Are Psycho?

Es en línea y confidencial, y se adapta a tu horario, aunque tengas poco margen. Nos cuentas qué te pasa, te proponemos a la psicóloga o al psicólogo que mejor encaja contigo y eliges tú. Si antes tienes dudas sobre cómo funciona, te lo explicamos en una llamada gratuita de 20 minutos, sin compromiso.